L'extrait suivant est un exemple du travail de feu Mel (anciennement Amanda) Baggs, tiré de leur1 piste audio In My Language (2007b) : Ce n'est que lorsque je tape quelque chose dans votre langue que vous dites que je communique. Je sens des choses, j'écoute des choses, je sens des choses, je goûte des choses, je regarde des choses. Il ne suffit pas de regarder, d'écouter, de goûter, de sentir et de ressentir, je dois le faire avec les bonnes choses, comme regarder des livres, et ne pas le faire avec les mauvaises choses, sinon les gens doutent que je sois un être pensant, et comme leur définition de la pensée définit si ridiculement leur définition de la personne, ils doutent aussi que je sois une vraie personne. J'aimerais savoir honnêtement combien de personnes, si vous me rencontriez dans la rue, croiraient que j'ai écrit ceci. Je trouve très intéressante la façon dont l'incapacité à apprendre votre langue est considérée comme un déficit, mais l'incapacité à apprendre ma langue est considérée comme tellement naturelle que les personnes comme moi sont officiellement décrites comme mystérieuses et déroutantes, plutôt que d'admettre que ce sont elles-mêmes qui sont déroutées, et non les autistes ou d'autres personnes souffrant d'un handicap cognitif qui sont intrinsèquement déroutantes. Nous sommes même considérés comme non-communicants si nous ne parlons pas la langue standard, mais les autres personnes ne sont pas considérées comme non-communicantes si elles sont inconscientes de nos propres langues au point de croire qu'elles n'existent pas.
En fin de compte, je veux que vous sachiez que cet article n'a pas été conçu comme un spectacle voyeuriste où vous pouvez observer les rouages bizarres de l'esprit autiste. Il s'agit d'une déclaration forte sur l'existence et la valeur des différents types de pensée et d'interaction dans un monde où la proximité avec l'un d'entre eux détermine si vous êtes perçu comme une vraie personne, un adulte ou une personne intelligente. Le 14 janvier 2007, Mel, une militante autiste de la neurodiversité âgée de 26 ans à l'époque,2 a lancé cette vidéo sur YouTube.3 Cette œuvre de neuf minutes a été tournée dans leur appartement du Vermont dans le style "DIY" typique de nombreuses œuvres vidéo générées par les utilisateurs et partagées sur cette plateforme. Pour certains spectateurs, la combinaison inhabituelle de la vue et du son, et le sentiment d'une esthétique alternative, suggèrent une vidéo expérimentale du type de celles que l'on voit dans les galeries des musées. Quoi qu'il en soit, IML offre un aperçu fascinant de la vie de Baggs, immergeant virtuellement le public dans la façon dont il vit le monde de Faye Ginsburg différemment des "neurotypiques". Expliquant son travail d'une manière qui anticipe et invite clairement les spectateurs non autistes, Baggs écrit : "La première partie est dans ma "langue maternelle", puis la seconde partie fournit une traduction, ou au moins une explication.
Il ne s'agit pas d'un spectacle de freakshow "look-at-the-autie", mais plutôt d'une déclaration sur ce qui est considéré comme de la pensée, de l'intelligence, de la personnalité, du langage et de la communication, et sur ce qui ne l'est pas. (2007b) La première partie nous montre Baggs engagé dans une variété de gestes répétitifs autour de leur appartement - jouer avec un collier, taper sur un clavier, s'asseoir sur leur canapé, bouger leur main d'avant en arrière devant une fenêtre - au son d'une mélodie sans paroles qu'ils fredonnent hors caméra, créant un effet méditatif, presque hypnotisant. Les Baggs, qui ont cessé de s'exprimer verbalement au début de la vingtaine, présentent la "partie traduite" de la pièce dont est tirée la citation précédente à un peu moins de quatre minutes de la vidéo (Baggs 2007b). Leur voix est rendue par un dispositif de communication améliorée, un ordinateur DynaVox VMax.4 Lorsqu'il se sentait bien, Baggs était capable de taper sur l'ordinateur à une vitesse de 120 mots par minute. Leurs mots dactylographiés apparaissent dans le discours parlé - ainsi que dans les sous-titres jaunes - par le biais d'une voix synthétique qui (comme l'a fait remarquer un intervieweur) "ressemble à un instituteur britannique pince-sans-rire" (Wolman 2008). Je commence ma contribution à un livre sur "l'anthropologie numérique" par ce cas particulier parce que In My Language montre de façon étonnamment claire comment les technologies numériques interactives peuvent fournir des plates-formes inattendues et puissantes permettant aux personnes handicapées de communiquer avec un large éventail de publics.
es médias permettent à la première personne de discuter de son monde et de son expérience - souvent en affirmant un sens alternatif de la personne, comme le fait Baggs - sans que d'autres personnes typiques ne soient obligées d'inter- préter pour eux. En outre, l'accessibilité des médias sociaux tels que YouTube a considérablement accru les possibilités de former une communauté pour ceux qui ont des difficultés à parler ou à soutenir une conversation en face à face. Comme l'a expliqué Baggs lors d'une interview à la National Public Radio en 2010, "Beaucoup d'entre nous ont des difficultés avec la langue parlée et trouvent donc plus facile d'écrire sur Internet que de parler en personne. Nous sommes nombreux à ne pas pouvoir nous rencontrer ailleurs qu'en ligne". En 2020, après la mort de Baggs à l'âge de 39 ans le 11 avril (Genzlinger 2020), In My Language continue d'être influent, avec plus d'un million et demi de vues, une œuvre qui inspire toujours les activistes du handicap dans le monde entier, ainsi qu'un hommage célèbre, Shape of a Right Statement (Electronic Arts Intermix, 2008), par l'artiste trans performance/média et lauréat du prix MacArthur Wu Tsang.5 Depuis la publication de In My Language, Mel a non seulement changé de nom, mais a également créé un blog influent, ballastexistienz.
Dans tout le travail numérique de Baggs, nous voyons des compréhensions distinctives de la communication, de l'empathie, de l'autoréflexion - des éléments fondamentaux de l'expérience humaine qui ont parfois été utilisés pour définir la personnalité américaine, montrant de manière réflexive comment le numérique peut nous aider à repenser les paramètres culturels de l'humanité et les discriminations profondes de la société en fonction des capacités. Le handicap à l'ère numérique 123 Dans ce chapitre, j'aborde plusieurs cas qui illustrent la manière dont, au 21e siècle, les personnes handicapées (et ceux qui les soutiennent) développent des formes émergentes de pratiques médiatiques numériques qui leur permettent de s'autoreprésenter d'une manière qui, lentement mais sûrement, élargit notre sens collectif de la personne et des publics6 . Les plateformes de médias sociaux sur lesquelles je me concentre ici ne représentent qu'une petite partie de la remarquable adoption des médias numériques par une grande partie des quelque 26 % de la population américaine qui vivent avec une forme de handicap.7 Les cas que j'aborde sont exemplaires de la capacité accrue de ces médias à fournir des sites de représentation contre-discursifs pour les acteurs culturels qui ont rarement eu l'occasion d'entrer dans la sphère publique (ou contre-publique).
Bien que la question de la conception accessible soit moins souvent abordée que celle de la représentation à l'écran, les travaux sur cet aspect crucial des médias numériques démontrent comment la matérialité même des médias numériques intègre des hypothèses sur l'incarnation, le statut de personne et même la citoyenneté. Dans leur ouvrage novateur de 2003, Digital Disability : The Social Construc- tion of Disability in New Media, Gerard Goggin et Christopher Newell nous rappellent à juste titre que les questions d'accès et de nouveaux médias sont une cause pour "freiner notre enthousiasme numérique". Ils écrivent : En interrogeant nos technologies et en les considérant comme le reflet des valeurs et de la politique sociale vécue, nous proposons que la société ose se demander : qui est-ce que je compte comme membre de ma communauté morale, et qui est-ce que j'exclus dans la technologie quotidienne prise pour acquise et dans ses utilisations ? Qui mettons-nous hors d'état de nuire dans la course à la société numérique en réseau ? Ou, avec plus d'espoir, comment pouvons-nous créer un avenir dans lequel le handicap dans ses incarnations numériques peut se déployer de manière nouvelle, inattendue et plus juste, au bénéfice réel et avec la participation assurée et omniprésente chaque jour, individuellement et collectivement, nous nous engageons dans une réalité urgente : la désactivation des nouveaux médias. (154)
Les batailles menées pour les rampes d'accès, les ascenseurs, la signalisation en braille et les signaux visuels pour les malentendants, pour ne citer que quelques-uns des efforts les plus connus des activistes du handicap pour rendre l'espace public accessible à tous les citoyens, sont désormais étendues au monde des médias numériques. La question essentielle que Goggin et Ellis soulèvent lorsqu'ils discutent des conséquences de l'inaccessibilité de la technologie numérique - qui dois-je compter comme membre de ma communauté morale ? - nous rappelle que les questions de conception numérique vont au-delà de l'économie politique ou de la mise au point de la technologie ; elles reflètent la politique de reconnaissance et la nécessité d'inclure l'ensemble des personnes qui constituent notre corps politique (Ellis et Kent 2011 ; Ellul 1964 [1954] ; Goggin et Newell 2003). La publication d'un certain nombre d'ouvrages récents accroît le volume et la visibilité de ces questions. Par exemple, le Routledge Companion to Disability and Media (2020), édité par les spécialistes des médias et du handicap Katie Ellis, Gerard Goggin, Beth Haller et Rosemary Curtis, comprend des articles qui concernent des circonstances rencontrées dans divers endroits, abordant les handicaps sensoriels, cognitifs et physiques dans la mesure où ces corps/esprits croisent des questions de représentation, d'agence, de casting approprié, d'accessibilité, ainsi que les possibilités et les exclusions présentées par les nouvelles technologies.
Les écrits très divers que les éditeurs ont rassemblés ouvrent des horizons nouveaux et passionnants qui s'appuient sur d'importants travaux antérieurs : Representing Disability in an Ableist World : Essays on Mass Media (2010) de Beth Haller et Disability and the Media (2015) de Katie Ellis et Gerard Goggin. En 2017, les spécialistes des médias Elizabeth Ellcessor et Bill Kirkpatrick ont défendu l'importance du domaine émergent des Disability Media Studies, le nom de leur volume publié cette année-là. De nombreux articles de la collection répondent à l'appel lancé par les spécialistes des médias Jonathan Sterne et Mara Mills dans leur postface, suggérant d'utiliser le néologisme "dismediation", qui met l'accent sur le handicap et refuse les modèles universels de médias et de communication. La dismédiation s'approprie les technologies médiatiques et considère qu'une certaine mesure de la déficience est un fait acquis, plutôt qu'un obstacle incontestable ou une révolution. (Mills et Sterne 2017 : 366) L'essor des technologies numériques a stimulé la croissance de ce travail. Si l'interdisciplinarité a été fondamentale, le manque d'attention portée aux travaux issus de l'anthropologie suggère la nécessité d'un élargissement de la recherche. Parenté médiatisée et mondes numériques Mon intérêt pour la question de l'impact des médias - numériques ou autres - sur les expériences et les compréhensions catégorielles du handicap provient de plusieurs sources.
Tout d'abord, je m'intéresse depuis longtemps aux transformations des mondes médiatiques (Ginsburg et al. 2002) en tant que forme d'activisme culturel, un point central dans mon travail de longue date sur le développement des médias indigènes dans le monde entier (Ginsburg et al. 2002). Deuxièmement, j'ai passé plus de vingt ans à élever un enfant atteint d'une maladie génétique juive rare et débilitante, la dysautonomie familiale. Depuis 1989, cette situation a profondément modifié ma compréhension du handicap et de ses conséquences et m'a transformée en défenseur, en activiste et en observateur quotidien de la différence que les médias font dans la vie de ceux qui sont régulièrement confrontés à des problèmes de communication, de mobilité, de maladie chronique et de discrimination. J'ai vu ma fille Sam devenir de plus en plus frustrée par l'incroyable manque de visibilité des enfants handicapés dans ses médias populaires préférés, pour finalement réussir à raconter sa propre histoire à la télévision à l'âge de 10 ans et commencer un blog à l'âge de 11 ans. C'est sa rencontre avec cette forme de préjugé - le sentiment que l'expérience et le corps d'une personne sont virtuellement invisibles - et la gamme croissante de médias numériques disponibles depuis lors qui m'ont appris où et comment prêter attention.
Au cours des deux dernières décennies, j'ai suivi l'expansion inégale de ce que j'appelle le "monde des médias du handicap" en participant à des festivals et des projections de films sur le handicap et en les organisant, ainsi qu'en m'impliquant dans des communautés en ligne sur diverses plateformes (Ginsburg et Rapp 2013). Le handicap à l'ère numérique 125 L'impact du handicap dans les médias numériques est de plus en plus évident dans la croissance du travail photographique et vidéo numérique et, bien sûr, des médias sociaux 2.0, y compris les sites Web interactifs, les groupes Facebook, les mondes virtuels, les blogs et YouTube, qui ont tous considérablement élargi l'éventail des lieux de médiation du handicap à une variété de publics. De nouvelles études sur le handicap, la culture visuelle et les médias ont ouvert des discussions animées sur la manière dont ces médias sont profondément impliqués dans la création d'un sens de la citoyenneté plus inclusif pour les acteurs sociaux non normatifs. Les chercheurs Kate Ellis et Mike Kent soulignent que le progrès technologique n'est pas séparé de l'idéologie et de la stigmatisation, et que le web 2.0 a été développé dans et par le même monde social qui handicape régulièrement les personnes handicapées. Cependant, une résistance a émergé pour tenter d'inverser cette tendance, sous la forme d'études critiques sur le handicap, une discipline qui cherche à révéler les rouages d'un monde social handicapant. (2011 : 3)
L'ouvrage de Rosemarie Garland-Thomson, Staring, publié en 2009, offre une analyse précieuse de l'"activisme visuel", terme qu'elle emploie pour décrire la manière dont les personnes handicapées se mettent de plus en plus en avant, en disant "regardez-moi" au lieu de "ne me fixez pas".8 Leur présence publique en tant qu'acteurs sociaux puissants, affirme-t-elle, "élargit notre compréhension commune des variations humaines que nous valorisons et apprécions et nous invite [au contraire] à les prendre en compte" (195). Sharon Snyder et David Mitchell, spécialistes du handicap et cinéastes, interprètent le potentiel de transformation qui se produit lors de rencontres avec des films autodéterminés sur le handicap. Ils suggèrent que l'exposition à un large éventail de handicaps, comme c'est le cas dans des espaces utopiques tels que les festivals de films sur le handicap, peut produire une "reprogrammation esthétique" (Snyder et Mitchell 2008) pour les spectateurs qui rencontrent des œuvres qui recadrent l'expérience quotidienne de la doxa visuelle - les aspects du monde social considérés comme allant de soi (Bourdieu 1977). Le festival du film ReelAbilities de la ville de New York (pour lequel je joue le rôle de conseiller) en est à sa 14e année. Il a présenté des films exceptionnels du monde entier traitant de sujets tels que les lésions cérébrales, l'autisme, les maladies mentales et le syndrome de Down.
Il ne s'agit pas de ce que certains appellent poliment des films de "sensibilisation", mais plutôt de films montrant des personnes handicapées comme agents de leurs propres interventions créatives. Les audiences sont extrêmement diverses et comprennent un large éventail de New-Yorkais, depuis les personnes temporairement valides jusqu'aux personnes souffrant d'une gamme remarquable de handicaps. Le type de "reprogrammation esthétique" dont parlent Mitchell et Snyder se produit non seulement en raison de ce qui se trouve à l'écran, mais aussi grâce à l'expérience vécue dans un espace de projection véritablement inclusif. Le film Wretches and Jabberers : Stories from the Road (Wurzburg, 2010), par exemple, n'a accueilli que des spectateurs assis et debout, avec les adaptations hors écran requises pour "aménager" l'espace de visionnage : description audio pour les malvoyants, signes pour les spectateurs sourds, sièges permettant d'accueillir au moins 10 fauteuils électriques dans la salle, quelques chiens d'aveugle, une grande tolérance pour l'indiscipline du public et un pourcentage élevé de personnes du spectre autistique 126 Faye Ginsburg utilisant des dispositifs d'assistance à la communication. Le documentaire présente Tracy Thresher et Larry Bissonnette, deux hommes autistes dont l'expression orale est limitée mais qui ont beaucoup à dire. Dans leur jeunesse, ils ont tous deux été confrontés à une vie d'isolement.
Ce n'est qu'à l'âge adulte, lorsque chacun a appris à communiquer avec l'aide de la technologie d'assistance numérique, que leur vie a radicalement changé, leur permettant enfin d'exprimer leurs pensées, leurs besoins et leurs sentiments. Grâce à une campagne de sensibilisation menée via le site web, Facebook, YouTube et le courrier électronique, le film s'est répandu de manière virale dans le monde entier à travers un réseau d'autisme très dense. La portée circulatoire des médias électroniques est le facteur clé de la création de ce que Rayna Rapp et moi-même avons appelé la parenté médiatisée. Apparaissant comme un domaine voisin - et parfois chevauchant - le discours formel et institutionnalisé des droits des personnes handicapées, la parenté médiatisée propose une critique de la vie familiale américaine normative qui s'inscrit dans la pratique culturelle quotidienne. Dans de nombreux genres - documentaires, émissions-débats, groupes de soutien aux personnes handicapées en ligne, sites web, communautés Second Life, etc. - un thème commun est le rejet implicite de la pression exercée pour produire des "familles parfaites", objectivée par l'incorporation de la différence sous le signe de l'amour et de l'intimité dans le domaine des relations de parenté. Nous suggérons que ces espaces médiatisés d'intimité publique sont cruciaux pour la construction d'un fonds social de connaissances plus inclusif du fait du handicap. Ces pratiques médiatiques - de plus en plus numériques - offrent un contre-discours à la stratification des familles qui a si longtemps marginalisé les personnes handicapées.
Ce n'est pas seulement l'acceptation de la différence au sein des familles, mais aussi l'acceptation de la parenté que ces modèles d'inclusion présentent au corps politique. Lorsque des groupes de personnes présentant des diagnostics similaires - autisme, syndrome de Down, TDAH - commencent à se reconnaître les uns les autres à travers ces pratiques, leur sentiment émergent de parenté et d'identité rend ces espaces potentiellement radicaux dans leurs implications pour une compréhension élargie de la personne (Rapp et Ginsburg 2001 : 550). La vidéo de Baggs - l'une des nombreuses qu'ils ont réalisées - est un exemple de ce type de média. Ils l'ont mise en ligne environ deux ans après la création de YouTube, la plateforme de médias sociaux numériques pour le téléchargement et le partage de vidéos de toutes sortes. Peut-être parce que YouTube était un média relativement jeune en 2007, peut-être en raison de la nouveauté de la vidéo de Baggs en tant qu'intervention dans les présomptions de typicité de la plupart des autres vidéos sur ce site, et certainement en raison de l'intérêt croissant pour la nature et le diagnostic des troubles du spectre autistique au début du 21e siècle (Grinker 2007), In My Language a suscité une réponse considérable et une certaine controverse, avec plus de 300 000 vues dans les trois premières semaines de sa mise en ligne et plus d'un million et demi de vues en 2019 (Gupta 2007). 9 Dans le mois qui a suivi son lancement, CNN a publié un article sur Amanda (aujourd'hui Mel) Baggs et la vidéo ; deux jours plus tard, elle a été l'invitée d'Anderson Cooper, le célèbre journaliste américain de CNN (Cooper 2007).
Un an plus tard, Baggs a fait l'objet d'un article dans le magazine Wired10 intitulé The Truth about Autism (La vérité sur l'autisme) : Disability in the digital age 127 Scientists Reconsider What They Think They Know. En avril 2008, le Dr Sanjay Gupta, célèbre expert médical et neurochirurgien de CNN, a rendu visite à Baggs et l'a interviewé à son domicile du Vermont (avril 2008). Après avoir rencontré les Baggs et constaté l'accès remarquable qu'offraient les plateformes médiatiques telles que YouTube et les blogs, Gupta a déclaré : "Internet est comme une carte de sortie de prison gratuite pour un nouveau monde d'autistes. Sur Internet, Amanda peut aller au-delà des noms et des attentes. Elle peut aller à son propre rythme, vivre sa vie comme elle l'entend. (Gupta 2008) L'utilisation des plateformes numériques par Baggs illustre les avantages considérables que ce type de technologie offre, potentiellement, à certains groupes de personnes handicapées - en particulier celles atteintes d'autisme et de troubles de la communication connexes. Cela est dû en grande partie à la capacité de ces médias à dépasser le cadre local et à constituer des réseaux organisés selon d'autres modes de reconnaissance rendus inti - mats ou du moins disponibles grâce à la diffusion rapide et démocratisante (bien qu'inégale) des médias sociaux. Le cas du "Dr. Karamath" présenté par Daniel Miller dans son récent ouvrage, Tales from Facebook, illustre ce point de manière poignante (Miller 2011 : 28-39).
Une autre militante autiste, la chercheuse canadienne Michelle Dawson, considère également que les interactions en face à face sont une épreuve. Elle est une blogueuse avide, en particulier avec "les scientifiques, les groupes de parents, les institutions médicales, les tribunaux, les journalistes et tous ceux qui veulent bien écouter leurs histoires sur la façon dont les autistes sont maltraités" (Wolman 2008 : 10). Ne pas pouvoir parler ne signifie pas que vous n'avez rien à dire Des personnes comme Mel Baggs, qui se présentent aux neurotypiques comme si elles n'avaient pas de langage parce qu'elles ne parlent pas, sont capables de communiquer - et peuvent s'exprimer de manière stupéfiante grâce à un clavier et aux technologies de communication augmentée, et plus récemment, grâce aux technologies de tablettes interactives telles que l'iPad.11 Comme l'ont fait remarquer les Baggs à propos de leur propre situation, "Ne pas pouvoir parler ne signifie pas que vous n'avez rien à dire". La trentaine de vidéos qu'ils ont postées sur YouTube et qui montrent les activités quotidiennes de Baggs en témoignent ; elles vont des manifestes de colère contre l'inhumanité dont font l'objet les personnes handicapées ou d'autres formes de différences "inacceptables" (Being an Unperson, About Being Considered "Retarded") à l'ironique mais révélateur How to Boil Water the EASY Way (2007a). La pièce est introduite par une série de cartons-titres qui expliquent : Ceci est censé expliquer pourquoi il me faut parfois cinq heures ou plus pour faire bouillir de l'eau. Ceci est une version abrégée de ce qui se passe.
N'hésitez pas à rire tant que ce n'est pas pour vous sentir supérieur ou quelque chose comme ça. Mais même si 128 Faye Ginsburg peut être drôle, sachez qu'il s'agit d'une situation sérieuse et réelle pour de nombreuses personnes autistes, entre autres. (Baggs, 2007a) Une lecture rapide et non scientifique des 30 000 réactions à cette vidéo dans la section des commentaires (seulement 20 "dislikes") donne une idée de la façon dont cette présentation numérique de soi frappe les spectateurs. Les commentaires de "Suzanne, mère d'un enfant autiste de 3 (presque 4) ans" expriment les sentiments de beaucoup : Vous êtes incroyable :) Excellente vidéo ! Je suis reconnaissante pour les vidéos que vous produisez. Sincèrement, Suzanne, mère d'un enfant autiste de 3 (presque 4) ans. p.s. et j'aimerais vous donner un cyber (((câlin))) =). peut-être que je pourrai vous rencontrer un jour dans Second Life et vous faire un câlin. Hehe. (consulté le 16/07/2011) Suzanne est clairement consciente qu'en plus de l'utilisation de plateformes vidéo telles que YouTube et des blogs, Amanda Baggs était une utilisatrice assidue de la communauté virtuelle immersive de Second Life. Elle y a créé un avatar qui ressemble à Baggs et agit comme lui, en tapant et en se balançant d'avant en arrière, mais qui peut s'envoler vers différentes destinations et assister à des réunions sur l'autisme avec beaucoup moins d'anxiété que dans la vie réelle (IRL). Dans la vraie vie, selon Dan Wollman du magazine Wired qui les a interviewés en 2008, Baggs vit dans une cité pour personnes âgées et handicapées près du centre-ville de Burlington, dans le Vermont.
Elle a des cheveux noirs courts, un nez pointu et des lunettes rondes. Elle porte généralement un T-shirt et un pantalon ample, et passe un temps effrayant - jour et nuit - sur Internet : elle blogue, traîne dans Second Life et correspond avec ses amis autistes et asperger (pour les non-initiés). (Pour les non-initiés, il s'agit d'autistes et d'Asperger.) Par un après-midi brumeux, Baggs s'allonge sur un futon rouge dans l'appartement de sa voisine (et meilleure amie).... Les autistes comme Baggs sont aujourd'hui à la tête d'un mouvement naissant en faveur des droits civiques. "Je me souviens qu'en 1999, raconte-t-elle, j'ai vu un certain nombre de sites Internet consacrés à la gay pride. J'enviais leur nombre et j'aurais aimé qu'il y ait quelque chose de semblable pour l'autisme. Aujourd'hui, c'est le cas. Le message : Nous sommes là. Nous sommes bizarres. Il faut s'y faire. (Wolman 2008 : 4-5) Bien que leur statut de "célébrité crip" soit unique, les utilisations créatives et interventionnistes de YouTube, des blogs et de Second Life par Mme Baggs sont métonymiques d'un changement plus large de l'esprit du temps, du moins dans le premier monde. L'essor du mouvement mondial en faveur des droits des personnes handicapées depuis les années 1980 et l'émergence simultanée de technologies numériques habilitantes pour les personnes souffrant d'un large éventail de handicaps ont créé un effet modeste mais néanmoins transformateur, un moment historique où divers intérêts au sein d'un domaine se croisent d'une manière qui conduit à un changement paradigmatique.
Si l'un des objectifs du mouvement contemporain de défense des droits des personnes handicapées dans le monde est l'autodétermination, il ne fait aucun doute que le fait de pouvoir représenter son handicap à l'ère numérique dans les sphères publiques (ou contre-publiques) numériques selon ses propres termes est conforme à ce projet (Charlton 1998). Comme l'illustre le cas de Mel Baggs, ce type d'autodétermination peut inclure : 1 soit "passer" pour une personne normale, soit "se révéler" en tant que personne handicapée ; 2 contrôler les canaux de communication de manière à répondre aux problèmes particuliers rencontrés par les personnes qui ne sont pas "neurotypiques" ; et 3 localiser et développer des relations avec d'autres personnes ayant des circonstances similaires ainsi qu'avec des compagnons de route qui les soutiennent dans le vaste monde non local de l'Internet. La littérature croissante sur l'impact des médias numériques sur les personnes handicapées suggère que ces nouvelles formes d'accès numérique offrent des possibilités distinctives de socialité virtuelle et de reconnaissance autodéterminée, un aspect fondamental de la personne. Comme le souligne Morton Ann Gernsbacher, psychologue cognitiviste spécialisée dans l'autisme à l'université du Wisconsin-Madison, "Internet offre aux autistes ce que la langue des signes a offert aux sourds". "Il leur permet d'interagir avec le monde et avec d'autres personnes partageant les mêmes idées, selon leurs propres termes".
Aux États-Unis, ce n'est qu'il y a quarante ans que les lois dites laides ont été abolies ; pendant plus d'un siècle, cette législation avait rendu illégale l'apparition en public dans la plupart des villes américaines de personnes présentant des "handicaps disgracieux ou dégoûtants", jetant ainsi les bases de l'acceptation généralisée de l'eugénisme et de l'institutionnalisation aux XIXe et XXe siècles, comme nous l'a appris Susan Schweik, spécialiste des handicaps (2009). Outre la représentation alternative mais clairement indexée de leur vie offerte par Mel Baggs, un autre coin du monde des médias numériques - le monde virtuel immersif de Second Life - a accueilli un nombre croissant mais robuste de participants. Un nombre remarquable d'avatars créés par des personnes handicapées mènent une vie sociale à part entière, d'une manière qui ne leur serait pas accessible IRL. Parallèlement, un certain nombre d'activistes handicapés se sont associés pour créer Virtual Ability, un site qui offre un soutien aux personnes handicapées à la fois dans Second Life - y compris la manière d'y accéder si l'on a des difficultés à utiliser les logiciels et le matériel standard - et IRL, avec des conseils et un soutien fournis d'une manière qui démontre la difficulté de séparer complètement les mondes en ligne et hors ligne.
Une (seconde) vie Lors d'un atelier du vendredi après-midi sur la pratique religieuse juive dans le monde en ligne, au Center for Religion and Media de l'université de New York, un allumage virtuel des bougies de Chabbat était sur le point d'avoir lieu dans la section juive du monde en ligne de Second Life13 . Le groupe assemblé attendait avec impatience, regardant un écran projeté tandis qu'un groupe d'avatars en ligne (ou "javatars", comme certains appellent ces représentants virtuels qui s'identifient comme juifs) se rassemblait pour la première série de bougies à allumer (virtuellement) en fonction de l'heure israélienne, sept heures en avance sur la ville de New York. Alors que l'avatar Namav Abramovitch procédait au rituel, l'universitaire 130 Faye Ginsburg, qui animait l'atelier dans le cadre d'une démonstration de ses recherches, lui a demandé s'il allait bientôt partir pour aller allumer des bougies IRL. Au grand étonnement du groupe, il a répondu : "Non, je ne peux pas allumer de bougies IRL parce que je suis handicapé. Second Life est le seul espace où je peux être un juif pratiquant". (Dans la vie réelle, Namav est (feu) Nick Dupree, un militant de la réforme de Medicaid atteint de dystrophie musculaire et qui utilise un ventilateur pour respirer. Il n'était actif sur SL que depuis quelques mois avant la rencontre que je viens de décrire.
Il s'y est intéressé après avoir lu un article dans le Washington Post sur l'utilisation créative de Second Life et d'autres médias sociaux par des personnes handicapées (Stein 2007). Nick ne peut pas utiliser de clavier ni lever les mains ; il tape avec son pouce sur une souris trackball, créant du texte en frappant des lettres à l'aide d'un logiciel de clavier à l'écran. Comme il l'explique, "j'ai dirigé un groupe de soutien en ligne dans le passé et je suis intéressé par l'utilisation de la communauté virtuelle pour soutenir les personnes handicapées... et j'ai maintenant fondé Open Gates, un projet visant à fournir un soutien par les pairs 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 dans Second Life".14 L'histoire de Namav offre une sorte de parabole des possibilités numériques pour ceux qui trouvent que RL ne s'adapte pas à leurs handicaps. La participation au monde virtuel de Second Life offre une "seconde chance" de participer à une variété de pratiques sociales qui n'étaient peut-être pas disponibles auparavant. Les recherches sur l'impact de ces activités virtuelles sur la vie hors ligne suggèrent qu'elles sont "existentiellement thérapeutiques". Rob Stein, dans son article influent du Washington Post intitulé "Real Hope in a Virtual World", a décrit un certain nombre de cas de ce type. Une femme a subi un accident vasculaire cérébral dévastateur qui l'a laissée dans un fauteuil roulant avec peu d'espoir de remarcher ; elle a depuis retrouvé l'usage de ses jambes et "a commencé à se réapproprier sa vie, en partie grâce aux encouragements qu'elle dit recevoir d'un "monde virtuel" en ligne où elle peut marcher, courir et même danser".
Un autre participant à SL qui souffrait d'agoraphobie sévère a acquis la confiance nécessaire pour commencer à s'aventurer à l'extérieur après avoir exploré le monde de Second Life. Stein suggère que ces effets sont si puissants en partie parce que "la nature multicolore et multiforme de l'expérience offre beaucoup plus de "bande passante émotionnelle"". La recherche clinique confirme ces rapports sur les effets pratiques et existentiels de la participation aux mondes virtuels pour les personnes handicapées.15 Ces effets vont de l'acquisition par les utilisateurs handicapés d'un sentiment de contrôle sur leur environnement et leurs interactions avec les autres (Alm et al. 1998 ; Stevens 2004 ; Williams et Nicholas 2005) au développement d'une meilleure conscience spatiale, d'une meilleure coordination œil/main et d'une meilleure motricité fine, à la recherche de sources de soutien social et d'informations médicales (Kalichman et al. 2003 ; Hill et Weinert 2004), et à l'obtention d'une plus grande indépendance, d'une meilleure communication et d'un meilleur apprentissage pour les personnes souffrant d'un handicap moteur (Anderberg et Jönsson 2005) et de lésions cérébrales traumatiques (Thornton et al. 2005). Pour les personnes souffrant de troubles cognitifs, il a été démontré que la participation à la réalité virtuelle aidait les sujets à concentrer leur attention et favorisait l'apprentissage des compétences de la vie courante telles que les achats et la préparation des repas (Alm et al. 1998 ; Christiansen et al. 1998).
Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique trouvent souvent la communication dans la RV plus confortable que dans la vie réelle (Biever 2007 ; Parsons et Mitchell 2002). Dans son ethnographie de Second Life, basée sur un travail de terrain qui s'est déroulé du 3 juin 2004 au 30 janvier 2007, l'anthropologue Tom Boellstorff parle de l'incapacité à l'ère numérique et des conséquences que l'incarnation dans le monde réel a sur la participation virtuelle dans ce monde en ligne. Si Second Life n'est plus aussi actif qu'à l'époque où il effectuait ses recherches dans ce paysage médiatique numérique en pleine mutation, ses écrits attirent néanmoins l'attention sur la manière dont la conception des médias numériques peut être "désa - blissante". Aussi libératrice que puisse être la vie en tant qu'avatar, la création de cette version du moi exige que "l'on voie ou entende avec de vrais yeux et de vraies oreilles, que l'on tape sur un clavier et que l'on déplace une souris avec de vraies mains et de vrais doigts" (2008 : 134-135). Boellstorff note les commentaires fréquents qu'il a entendus concernant le manque de considération pour la "conception universelle" qui pourrait accommoder les utilisateurs souffrant d'une variété de handicaps. Les plaintes portaient notamment sur la difficulté de lire les petites polices de caractères pour les personnes souffrant de déficience visuelle, sur l'impact des effets flash provoquant des crises pour les personnes épileptiques, sur les difficultés à gérer les avatars avec un ballon de course et sur les problèmes de raisonnement abstrait requis pour l'écriture de scripts.
Boellstorff a également constaté que de nombreuses personnes qui s'étaient révélées avaient créé des avatars qui ne reflétaient pas leurs déficiences - une pratique de " passage " en ligne observée depuis l'époque des bavardoirs en texte seul ( Van Gelder 1991 : 366). Comme l'a expliqué un résident dans son étude, le fait d'avoir des capacités virtuelles dans SL qui ne sont pas disponibles autrement " vous permet d'être libre de vous explorer " (137). D'autres créent des représentations incarnées qui reflètent leurs handicaps RL.16 Le travail de terrain de Boellstorff s'est terminé en janvier 2007, six mois avant l'émergence d'une remarquable communauté de soutien aux personnes handicapées sur SL, en grande partie grâce aux efforts de l'activiste du handicap Alice Krueger et de ses compagnons de voyage qui l'ont rejointe. La communauté que Mme Krueger/Gentle Heron a fondée avec deux autres amis handicapés a vu le jour en juin 2007, lorsqu'ils ont commencé à réfléchir à l'importance du concept de communauté pour les personnes confrontées à des obstacles qui les empêchent de participer à la communauté physique dans laquelle ils vivent. Ils ont commencé à demander à d'autres personnes handicapées quelle était leur idée de la "communauté" et ce qu'ils attendaient d'un membre d'une communauté. Les trois amis ont donc décidé d'explorer la réalité virtuelle comme cadre de construction d'une communauté de soutien et ont choisi Second Life à coloniser en premier, car il semblait être l'environnement culturel le plus riche et le plus développé (Whiteberry 2008).
Au cours de ses huit premiers mois d'existence, la communauté s'est élargie à 150 sujets, gagnant rapidement la réputation de principal groupe de soutien aux personnes souffrant de handicaps réels sur SL. Après discussion avec ces membres, ils sont devenus Virtual Ability, Inc. en janvier 2008, une société à but non lucratif basée au Colorado, où vit Mme Krue- ger.17 Virtual Ability continue d'être active et possède six propriétés SL qui, ensemble, reflètent les préoccupations exprimées pour la première fois par les fondateurs.18 Leur objectif - fournir une communauté de soutien aux personnes handicapées et à leurs compagnons de voyage - est un projet sérieux qui ne considère pas la frontière entre la vie virtuelle et la vie "réelle" comme significative dans la création du type de "communauté morale" que Gog- gin et Newell imaginent.19 Bien que les exemples de Second Life soient attrayants et rappellent les moyens nécessaires pour accéder aux mondes virtuels pour les personnes souffrant de différents types de déficiences, le nombre de personnes - avec ou sans déficiences - impliquées dans ce monde virtuel est assez faible. 132 Faye Ginsburg #Cripthevote20 Qu'en est-il des 26% de la population estimés handicapés ? Cette catégorie sociale constitue la plus grande minorité en Amérique - un fait démographique d'arithmétique politique qui est rarement reconnu. Dans le contexte néolibéral actuel, les dépenses publiques destinées à fournir une aide cruciale aux personnes handicapées tout au long de leur vie sont constamment menacées.
Lors de la turbulente course présidentielle américaine de 2016, les groupes de défense des droits des personnes handicapées ont trouvé de nouveaux moyens d'utiliser les médias numériques pour se politiser, en réponse au spectre de l'effondrement du contrat social. Les militants du handicap ont lancé la plateforme en ligne RespectAbility21 , un effort non partisan remarquable pour exhorter les candidats à aborder les questions liées au handicap. En outre, utilisant la portée des médias sociaux, la campagne #cripthevote nouvellement créée a créé une conversation nationale sur les droits des personnes handicapées en vue de mobiliser les électeurs (Ginsburg et Rapp, 2016). La nécessité de ces initiatives est apparue lorsque Donald Trump a malicieusement imité un journaliste handicapé du New York Times, Serge Kovaleski. Comme l'a fait remarquer le directeur de la National Organization on Disability, "sachant qu'il y a cinquante-six millions d'Américains qui vivent avec un handicap, on pourrait penser qu'un candidat à la présidence chercherait des occasions de souligner leurs remarquables contributions à la société, et non de se moquer d'eux".22 En juin, Priorities USA, un comité d'action politique démocrate, a diffusé une publicité anti-Trump de 30 secondes axée sur l'imper- sonation, mettant en scène un Afro-Américain de 17 ans, Dante Latchman, critiquant Trump pour son sectarisme. Un mois plus tard, lors de la Convention nationale du Parti démocrate, les questions de handicap sont devenues centrales dans une campagne présidentielle pour la première fois dans l'histoire des États-Unis.
Le discours de l'activiste Anastasia Somoza, une jeune femme atteinte d'infirmité motrice cérébrale et de quadriplégie, en est la preuve la plus flagrante. Sa déclaration passionnée sur la nécessité de reconnaître les personnes handicapées a suscité une publicité et des conversations considérables dans la blogosphère du handicap. Au-delà du spectacle affectif offert par les défenseurs des personnes handicapées à la convention, une attention particulière a été accordée à l'infrastructure inclusive reposant sur les technologies numériques : lecteurs d'écran accessibles, gros caractères, sous-titrage en direct, langue des signes américaine, dispositifs de lecture assistée, descriptions audio des débats dans la salle de la convention et système d'envoi de SMS pour demander de l'aide.23 Les efforts déployés par les militants du handicap lors des élections de 2016 et 2020 ont rapidement évolué en termes d'intelligence politique et technologique. Les hashtags et autres formes d'activisme en ligne créent des liens et une prise de conscience, encourageant les Américains handicapés à faire en sorte que leur vote compte. Ces efforts de #cripthevote signalent la maturation d'un mouvement social qui déploie ses muscles politiques, grâce aux possibilités offertes par les médias numériques et sociaux, tout en s'opposant à l'effacement néolibéral de la reconnaissance et à l'érosion des services publics.
Conclusion Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir avant d'atteindre véritablement la "doxa numérique" dans laquelle "le handicap dans ses incarnations numériques peut se déployer de manière nouvelle, inattendue et plus juste, au bénéfice véritable ... des personnes handicapées" (Goggin et Newell 2003 : 154). Ma fille, âgée de 32 ans, a encore du mal à trouver de véritables personnages handicapés à la télévision ou au cinéma, même si cela commence enfin à changer avec l'arrivée de séries à succès telles que Speechless et plus récemment Special.24 Néanmoins, les cas discutés ici suggèrent qu'un changement radical est en train de se produire, car les capacités des médias numériques permettent des interventions significatives dans notre compréhension quotidienne de ce que signifie être humain pour le cinquième estimé de la population mondiale qui vit avec des handicaps, une catégorie que chacun d'entre nous pourrait rejoindre en un clin d'œil.
